STYRELSE

Jana Bergholtz, Ordförande

Jana flyttade från Tyskland till Sverige i sommaren 2016. I januari 2017 drabbades Jana av en hjärnblödning (hemorragisk stroke) som härrör från en kavernom/cavernöst angiom. Hennes liv förändrats från en dag till nästa. Före hennes stroke drev hon sitt eget företag som konsult, där hon coachade människor inom elektronmikroskopi och röntgenanalyser (hon har doktorerat i mineralogi samt planetvetenskap och hade jobbat i flera år som applikationsforskare för ett företag som bygger detektorer för elektronmikroskop). Efter hennes stroke hittade hon sin passion i att måla och skapa. Konst hjälpte henne att läka. Dessutom lärde hon sig mycket om sin sjukdomstyp. Under hennes rehabiliteringsperiod jobbade hon i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser’s kansli och i Augusti 2018 skapade hon tillsammans med Jonas och Anne Dahlsten föreningen Cavernöst Angiom Sverige (CASE).  

Ingela, Vice-Ordförande

 

Jonas Dahlsten, Kassör

Cecilia, Ledamot
 

Tarja Örnelund, Ledamot

Tarja berättar: Sommaren 2010 drabbades jag av synbortfall, synen tycktes komma och gå. Till en början trodde jag att jag hade fått en ögoninfektion, men när jag sökte vård, hamnade jag inom några timmar på Intensiven. Jag hade gått till sjukhuset, men jag skrevs ut en vecka senare med förlamningar, smärtor, och växande dödsångest. Jag hade ett blödande kavernom djupt inne i min hjärnstam. Första tiden var ett kaos - jag letade efter information, men det fanns inget på svenska. Jag fann vår amerikanska systerorganisation (Angioma Alliance), och efter dem den engelska (Cavernoma Alliance UK). Jag fann information (ibland så skrämmande att jag kunde bara ta till mig detta en mening i taget) men jag fann vänner, jag fann hopp. Jag kallade dem ”mina lyktbärare” de som hade drabbats åren före mig, tom långt tillbaka i tiden, men de var där framför mig ”alive and kicking” . Om de kunde skulle jag också kunna. Alla tar till olika ” käppar” när man har svårt att stå upp. För mig var de dessa människor som så generöst hjälpte mig, yoga, konst, och att jag köpte en hundvalp (idag är Nisha en liten gråhårstant), och självklart, det stöd, uppmuntran och kärlek som min familj gett mig under alla dessa år, allt bidrar till en läkning. Jag hoppas att jag, genom mitt arbete i CASE, och genom att återge er min berättelse, kan bidra till att du/ni skall känna hopp om du nyligen har insjuknad. /Tarja

 

C A S E

  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram
  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram

© Cavernöst Angiom Sverige (CASE), 2021.
Ideell förening, organisationsnummer: 802518-9799

sa¦êllsynta_logo_Black.tif

Disclaimer: CASE stöder inte någon form av hantering eller behandling av kavernom eller någon medicinering. Varje individs behandling, hantering eller medicinering bör diskuteras med din läkare/vårdgivare.