top of page

Sällsyntadagen
29 feb

Inför Sällsyntadagen lanserar vi (European Cavernoma Alliance) vår första europeiska patientundersökning för kavernom! 

 

Denna undersökning syftar till att identifiera de ouppfyllda behoven hos kavernompatienter i Europa och de jämförbara standarderna för klinisk vård i de olika deltagande länderna (Storbritannien, Irland, Frankrike, Portugal, Tyskland och Sverige). Denna information kommer att användas av oss patientorganisationer för att verka för bättre behandlingsalternativen och vårdtjänsterna.

 

Denna undersökning är anonym och för kavernompatienter i alla åldrar (barn och vuxna). Enkäten kan fyllas i av kavernompatienten själv eller av en förälder/närstående till kavernompatienten.

 

I genomsnitt tar undersökningen 15 till 20 minuter.

Artikel i Dagens Nyheter

29 februari 2024, bilaga om Sällsynta diagnoser

DN-artikel.png

Nyheter från Ågrenska

Nu finns dokumentationen från Ågrenskas familje- och vuxenvistelse för kavernom tillgänglig!

Case_v2 (1).png

Välkommen!

Ett kavernom är en kärlmissbildning, som har formen av ett hallon. Kavernom kan förekomma i hjärnan eller i ryggmärgen. Dessa kärlmissbildningar kan blöda, eller växa, och då påverka sin omgivning menligt. Kavernom heter på engelska ”cavernous angioma” eller ”cerebral cavernous malformation / CCM”.


Ett blödande kavernom kan ge upphov till en stroke och beroende på omfattning och lokalisation är symtomen varierande. Ett blödande kavernom, eller ett som börjar växa, kan orsaka: epilepsi, migrän, förlamningar, dimsyn, nystagmus (snabba okontrollerbara ögonrörelser), samt andra neurologiska symtom. Kavernom upptäcks med en MR (magnetisk resonanstomografi), ofta finner man dem som ett bifynd till en hjärnröntgen.


Vi är en patientförening som samarbetar med internationella systerorganisationer. Vårt mål är att stödja enskilda kavernompatienter, samt deras familj och anhöriga. Vi vill bidra till ökad kunskap om kavernom och dess följder för de som drabbas. Vi samarbetar med intresserade läkare och forskare, detta för att finna möjliga rehabiliteringsvägar och botemedel mot såväl kavernomblödningar, som att förhindra tillväxt hos själva kärlmissbildningen.
 

Kontakta oss gärna för mer information: info@cavernostangiomsverige.org

C A S E

  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram
bottom of page