.png)
Hjälp till att prioritera forskning om kavernom! Vad är viktigt för dig?
Som en del av en global insats för att utveckla en forskningskarta för kavernom, vill vi veta vilka forskningsframsteg som skulle ha störst betydelse för patienter och vårdgivare.
Denna anonyma undersökning kommer att hjälpa till att driva forskningsprioriteringar under de närmaste 5-10 åren. Din röst behövs!
Ågrenska erbjuder familjevistelse för familjer som har barn och ungdomar med kavernom!
Denna vistelse äger rum från 28 augusti till 1 september 2023! Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser på Lilla Amundön strax utanför Göteborg. Vistelsen erbjuder unika möjligheter för familjer att få kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyta erfarenheter.
Välkommen!
Ett kavernom är en kärlmissbildning, som har formen av ett hallon. Kavernom kan förekomma i hjärnan eller i ryggmärgen. Dessa kärlmissbildningar kan blöda, eller växa, och då påverka sin omgivning menligt. Kavernom heter på engelska ”cavernous angioma” eller ”cerebral cavernous malformation / CCM”.
Ett blödande kavernom kan ge upphov till en stroke och beroende på omfattning och lokalisation är symtomen varierande. Ett blödande kavernom, eller ett som börjar växa, kan orsaka: epilepsi, migrän, förlamningar, dimsyn, nystagmus (snabba okontrollerbara ögonrörelser), samt andra neurologiska symtom. Kavernom upptäcks med en MR (magnetisk resonanstomografi), ofta finner man dem som ett bifynd till en hjärnröntgen.
Vi är en patientförening som samarbetar med internationella systerorganisationer. Vårt mål är att stödja enskilda kavernompatienter, samt deras familj och anhöriga. Vi vill bidra till ökad kunskap om kavernom och dess följder för de som drabbas. Vi samarbetar med intresserade läkare och forskare, detta för att finna möjliga rehabiliteringsvägar och botemedel mot såväl kavernomblödningar, som att förhindra tillväxt hos själva kärlmissbildningen.
Kontakta oss gärna för mer information: info@cavernostangiomsverige.org