.png)
Juni är "International Cavernoma Awareness Month"
Under hela juni uppmärksammas kavernom världen över. Genom föreläsningar, ljusmanifestationer och kampanjer lyfts medvetenheten om denna ovanliga kärlmissbildning i hjärnan och ryggmärgen, som också kallas cavernoma, cavernous angioma, eller cerebral cavernous malformation (CCM) på Engelska.
Vi uppmuntrar alla att ta del av internationella aktiviteter, sprida kunskap i sociala medier och bidra till att öka förståelsen för hur kavernom påverkar livet för barn, vuxna och våra familjer.
Använd gärna hashtaggen #CavernomaAwarenessMonth!
Bakgrundbild från: Cavernous Malformation Canada
CAUK:s ÅRLIGA KONFERENS
Lördag 21 juni | 10am–4pm (BST)/
kl.11-17 (CET) på Zoom
Följ med på en heldag med expertföredrag, kontakter med andra kavernomdrabbade och de senaste nytt från forskningen.
Oavsett om du nyligen har fått diagnosen eller har levt med kavernom i åratal finns det något
för alla.
Kom förbi – var du än befinner dig i världen! Kom för en session eller hela dagen.
Genom att registrera dig får du tillgång till hela inspelningen efteråt.
Höjdpunkter i Sverige
13 juni 2025 -
Disputation Favour C. Onyeogaziri
Den 13 juni försvarade Favour Chinyere Onyeogaziri sin avhandling "Beyond endothelial cells—Neurovascular dysfunction and cellular heterogeneity in cerebral cavernous malformations" vid Uppsala universitet. Ett viktigt bidrag till förståelsen av sjukdomens komplexa mekanismer.
Favour tillägnade sin avhandling "Till alla som väntar på ett mirakel, ett botemedel eller ens ett namn på sin sjukdom – må de svar ni söker komma snart."
Syftet med hennes avhandling var att:
-
Förstå hur sjukdomen CCM uppstår och utvecklas
-
Ta reda på hur andra celler än blodkärlsceller påverkar sjukdomen
-
Hitta nya möjliga behandlingar för CCM
-
Upptäcka nya biologiska tecken (biomarkörer) som kan hjälpa till att ställa diagnos hos patienter med CCM
Sammanfattningsvis visar Favour’s forskning att CCM inte bara handlar om blodkärlsceller, utan är en sjukdom där flera olika celler i hjärnan och immunförsvaret är inblandade. Det ger nya ledtrådar till hur man kan förstå, upptäcka och behandla sjukdomen på ett bättre sätt.
📄 Du kan läsa hela Favours avhandling här.
🎥 Och vill du se Favour i aktion och lära dig mer om NETs? Kolla in denna video.
5 juni 2025 -
Studenter presenterar sin CCM-forskning
Här ser ni ett foto på Wincent Kraft och Lisa Neill, två BSc studenter som under tio veckor har genomfört sina projektarbeten i Peetra Magnussons forskargrupp vid Uppsala Universitet. Wincent och Lisa har arbetat med forskning om kavernom under handledning av Favour Onyeogaziri och Max Arce. Projekten har genomförts som en del av deras Bachelor-program i biomedicin. Den 5 juni försvarade de sina projektuppsatser. Foton togs den 2 juni när de höll en generalrepetition av sina presentationer för forskargruppen. Alla är mycket nöjda med deras insatser och vi önskar dem all lycka till i det fortsatta arbetet mot sina kommande masteruppsatser.
MEDLEMSMÖTEN SOMMER/HÖST 2025
Vi återkommer inom kort med datum för fysiska och digitala fikaträffar.
Välkommen att bli medlem - så att du får våra nyheter direkt när de släpps.
.png)
MEDLEMSMÖTEN VINTER/VÅR 2025 (VIA ZOOM)
Vill du träffa andra drabbade av kavernom eller närstående och få hjälp med att hitta information och stöd? Vi hälsar dig välkommen:
torsdag, 9 januari 2025, kl.19-20,
måndag, 10 februari 2025, kl. 19-20,
söndag, 9 mars 2025, kl. 16-17,
söndag, 16 mars 2025, kl. 16-17:30 (ÅRSMÖTE)
onsdag, 9 april 2025, kl. 19-20,
torsdag, 8 maj 2025, kl. 19-20.
Vi kommer att lägga ut evenemanget på Facebook och Instagram som påminnelse.
Zoom-länken skickar vi via email några dagar innan (till alla CASE medlemmar).
Om du inte är CASE medlem än, kan du anmäla dig via email till info@cavernostangiomsverige.org och få Zoom-länken.
Vi är glada om du vill bli medlem hos oss!
%20(1).png)
Välkommen att delta i Sällsyntadagen, 28 feb 2025!
Tycker du att symtomatisk sporadisk kavernom ska också klassas som sällsynt?
Tillsammans med andra kavernompatientföreningar i Europa lanserar vi en ny video för Sällsyntadagen.
Dela gärna vår nya video på dina sociala medier!
Målet med videon är att skapa medvetenhet kring hur sällsynt det är att få symtom av kavernom även om den inte är familjär. Om vi kan få till det att symtomatisk sporadisk kavernom också klassas som sällsynt, skulle det leda till att:
-
läkare får information om symtomatisk sporadisk kavernom i Orphanet och Socialstyrelsen diagnosdatabas
-
när forskare söka finansiering för forskning kring sällsynta sjukdomar, skulle de kunna inkludera forskning om sporadisk kavernom.
Om du vill engagera dig ännu mer, kan du också dela din berättelse här!
Kolla gärna Riksförbundet Sällsynta diagnosers kalendarium för evenemang som kommer att äga rum i Sverige. Till exempel, ett webbinarium arrangerad av Centrum för Sällsynta Diagnoser i Samverkan.
