.png)
.png)
KOMMANDE MEDLEMSMÖTEN (VIA ZOOM)
Vill du träffa andra drabbade av kavernom eller anhöriga och få hjälp med att hitta information och stöd? Vi hälsar dig välkommen:
onsdag, 9 augusti 2023, kl. 19-20
lördag, 9 september 2023, kl. 16-17
måndag, 9 oktober 2023, kl.19-20
torsdag, 9 november 2023, kl. 19-20
lördag, 9 december 2023, kl.16-17
Anmäl dig via email: info@cavernostangiomsverige.org för att få Zoom-länken.
OBS! CASE medlemskap krävs.
Lagt ut: augusti 2023
.png)
MEDLEMSMÖTE (VIA ZOOM)
Vill du träffa andra drabbade av kavernom eller anhöriga och få hjälp med att hitta information och stöd?
Vi hälsar dig välkommen till ett online möte via Zoom:
lördag, 10 juni 2023, kl. 16-17.
Anmäl dig via email: info@cavernostangiomsverige.org för att få Zoom-länken.
OBS! CASE medlemskap krävs.
Lagt ut: 5 juni 2023
.png)
CASE-årsmöte, söndag 7 maj, kl. 14-16:30
Vi hälsar dig varmt välkommen till CASE årsmöte online (via Zoom) eller fysiskt i Sundbyberg/Stockholm, där vi bjudar på bullar, kaffe och te!
Om du vill delta fysiskt:
Vi samlas kl.13:45 vid Riksförbundet Sällsynta diagnosers kansli, Landsvägen 50a (300m från T-bana station Sundbyberg centrum) för att gå upp tillsammans.
(Några av oss träffas redan lite tidigare, kl.12:30 vid Espresso House, Landsvägen 41. Du är varmt välkommen att följa med!)
Om du vill delta online:
Vi har skickat ut Zoom-länken via mail den 23 april (finns i pdf-dokumentet med årsmöteshandlingar), men den finns också i vår slutna Facebook-gruppen. Det är samma länk som vi använda för Zoom-fikas.
Mötesagenda:
14:00 Mingel (online och fysiskt)
14:15 Mötet öppnas
14:20-14:35 Anna-Karin Björnström (Ågrenska) presenterar om familjevistelse för kavernom
14:35-15:45 CASE årsmöte
15:45-16:30 öppet för diskussion och frågor
Gäster:
Peetra Magnusson, forskare & föreståndare Rudbecklaboratoriet, Uppsala Universitet
Malin Grände, kanslichef, Riksförbundet Sällsynta diagnoser
OBS! CASE medlemskap krävs för att rösta under årsmötet, men inte för att medverka!
Hör gärna av dig om du har frågor till info@cavernostangiomsverige.org.
Lagt ut: 12 april 2023 (uppdaterat 6 maj 2023)
.png)
MEDLEMSMÖTE (VIA ZOOM)
Vill du träffa andra drabbade av kavernom eller anhöriga och få hjälp med att hitta information och stöd?
Vi hälsar dig välkommen till ett online möte via Zoom:
torsdag , 9 mars 2023, kl. 19-20.
Anmäl dig via email: info@cavernostangiomsverige.org för att få Zoom-länken.
OBS! CASE medlemskap krävs.
Lagt ut: 25 feb 2023
Missa inte Sällsyntadagens evenemang som äger rum på olika platser i Sverige!
Träffa Sällsynta diagnosers patientföreträdare (28 februari 2023):
-
Malmö, köpcentrum Emporia (Hyllie Boulevard 19), 28/2, kl. 10-17
-
Nya Karolinska Solna* och Karolinska sjukhuset Huddinge, Stockholm, 28/2, kl. 10-14 (*CASE är med vid NKS!)
-
Universitetssjukhuset i Linköping, 28/2, kl. 14-17
Loppis i Växjö (1 mars 2023, kl. 12-18):
Louise, som bor i Växjö och som är medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser, ordnar en loppis i samband med Sällsynta dagen. Innegården, Sandgärdsgatan 23, Växjö.
Föreläsning med Louise Vidlund i Uppsala (1 mars 2023, kl. 18-20):
I samband med Sällsynta dagen anordnas, på infoteket i Uppsala, en föreläsning med Louise Vidlund, om att leva med den ovanliga funktionsnedsättningen Osteogenesis Imperfecta (OI). Sällsynta diagnosers tavelutställning på plats Riksförbundet Sällsynta diagnoser kommer finnas på plats under kvällen. Plats: Infoteket i Uppsal.
Mer information: https://regionuppsala.se/infoteket/hamta-kunskap/evenemang/varen-2023/porslinskvinnan/
Digitalt webbinarium om precisionsmedicin (28 februari 2023, kl.14-16:30):
Länk till anmälan: https://regionkalender.vgregion.se/sv/anmalning/7027
Sällsyntadagens "Global Chain of Lights"
Byggnader runt om i världen lysas upp för Sällsyntadagen! På Rare Disease Days hemsida kan du hitta en karta och mer information.
Även du kan delta hemifrån (28 feb, kl. 19) och lägga ut bilder online med #LightUpForRare. Mer information finns här: https://www.rarediseaseday.org/downloads/lightupforrare/
Vill du dela och publicera din berättelse?
Det kan du göra här: https://www.rarediseaseday.org/share-your-story/
.png)
MEDLEMSMÖTE (VIA ZOOM)
Vill du träffa andra drabbade av kavernom eller anhöriga och få hjälp med att hitta information och stöd?
Vi hälsar dig välkommen till ett online möte via Zoom:
torsdag , 9 februari 2023, kl. 19-20.
Anmäl dig via email: info@cavernostangiomsverige.org för att få Zoom-länken.
OBS! CASE medlemskap krävs.
Lagt ut: 5 feb 2023
.png)
MEDLEMSMÖTE (VIA ZOOM)
Vill du träffa andra drabbade av kavernom eller anhöriga och få hjälp med att hitta information och stöd?
Vi hälsar dig välkommen till ett online möte via Zoom:
måndag, 9 januari 2023, kl. 19-20.
Anmäl dig via email: info@cavernostangiomsverige.org för att få Zoom-länken.
OBS! CASE medlemskap krävs.
Lagt ut: 4 jan 2023
Let us introduce you to the CARE PREP Acceleration Award!
The goal of this 1-year project is to develop a grant application for an international, precision medicine platform trial for cavernoma.
CARE PREP is one of the five Acceleration Awards that were funded by the National Institute for Health and Care Research Efficacy and Mechanism Evaluation programme in August 2022.
During the past couple of weeks, we have started our collaboration on the international PREcision medicine Platform trial design. The Steering Committee and Patient Advisory Group (PAG) met for the first time in September. CAUK representative David White, Alliance to Cure Cavernous Malformation representatives Connie Lee & Carlos Casaus, Cavernoma Portugal representative João Próspero Luis and Cavernöst Angiom Sverige (CASE) representative Jana Bergholtz are part of the PAG for this grant.
Illustration from:
Park et. al (2020) An overview of platform trials with a checklist for clinical readers. Journal of Clinical Epidemiology. Vol. 125. pp 1-8.
The aim of the project is to design a clinical trial using a “platform” clinical trial design. In this design, there are multiple treatment arms that share a placebo arm. Pre-planned interim evaluations allow ineffective treatments to be dropped early and new treatments to be added as replacements. This design speeds trials and requires smaller enrollment overall because of the shared placebo arm. The medicines to be tested have not been selected; such decisions will be made during the planning process. Platform trials are cutting edge and have not yet been used for many diseases. This is primarily because of the amount of cooperation required between international research groups and the amount of funding required.
Ultimately, our goal is to work together to finalise a protocol for the Cavernoma platform trial and to submit a stage 1 NIHR EME funding application by May 2023. Finding a targeted drug treatment for people with cavernoma is our priority and we will be keeping you updated in the process!
CARE PREP website:
Lagt ut: 24 sept 2022