.png)
MEDLEMSMÖTE (VIA ZOOM)
Vill du träffa andra drabbade av kavernom eller anhöriga och få hjälp med att hitta information och stöd?
Vi hälsar dig välkommen till ett online möte via Zoom:
onsdag, 9 november 2022, kl. 19-20.
Anmäl dig via email: info@cavernostangiomsverige.org för att få Zoom-länken.
OBS! CASE medlemskap krävs.
Lagt ut: 4 okt 2022
Höstmöte - Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Igår (15 oktober 2022) deltog vi i Riksförbundet Sällsynta diagnoser’s höstmöte. Vi fick insyn i deras påverkansarbete, tips och råd från patientföreträdare av andra föreningar och lärde oss mer om hur vi kan stötta er ännu bättre. Speciellt i fokus var betydelsen av samtal såsom aktiviteter för barn och unga.
Lagt ut: 16 okt 2022
.png)
MEDLEMSMÖTE (VIA ZOOM)
Vill du träffa andra drabbade av kavernom eller anhöriga och få hjälp med att hitta information och stöd?
Vi hälsar dig välkommen till ett online möte via Zoom:
söndag, 9 oktober 2022, kl. 16-17.
Anmäl dig via email: info@cavernostangiomsverige.org för att få Zoom-länken.
OBS! CASE medlemskap krävs.
Lagt ut: 4 okt 2022
Let us introduce you to the CARE PREP Acceleration Award!
The goal of this 1-year project is to develop a grant application for an international, precision medicine platform trial for cavernoma.
CARE PREP is one of the five Acceleration Awards that were funded by the National Institute for Health and Care Research Efficacy and Mechanism Evaluation programme in August 2022.
During the past couple of weeks, we have started our collaboration on the international PREcision medicine Platform trial design. The Steering Committee and Patient Advisory Group (PAG) met for the first time in September. CAUK representative David White, Alliance to Cure Cavernous Malformation representatives Connie Lee & Carlos Casaus, Cavernoma Portugal representative João Próspero Luis and Cavernöst Angiom Sverige (CASE) representative Jana Bergholtz are part of the PAG for this grant.
Illustration from:
Park et. al (2020) An overview of platform trials with a checklist for clinical readers. Journal of Clinical Epidemiology. Vol. 125. pp 1-8.
The aim of the project is to design a clinical trial using a “platform” clinical trial design. In this design, there are multiple treatment arms that share a placebo arm. Pre-planned interim evaluations allow ineffective treatments to be dropped early and new treatments to be added as replacements. This design speeds trials and requires smaller enrollment overall because of the shared placebo arm. The medicines to be tested have not been selected; such decisions will be made during the planning process. Platform trials are cutting edge and have not yet been used for many diseases. This is primarily because of the amount of cooperation required between international research groups and the amount of funding required.
Ultimately, our goal is to work together to finalise a protocol for the Cavernoma platform trial and to submit a stage 1 NIHR EME funding application by May 2023. Finding a targeted drug treatment for people with cavernoma is our priority and we will be keeping you updated in the process!
CARE PREP website:
Lagt ut: 24 sept 2022
MEDLEMSMÖTE (VIA ZOOM)
Vill du träffa andra drabbade av kavernom eller anhöriga och få hjälp med att hitta information och stöd?
Vi hälsar dig välkommen till ett online möte via Zoom:
torsdag, 8 september 2022, kl. 19-20.
Anmäl dig via email: info@cavernostangiomsverige.org för att få Zoom-länken.
OBS! CASE medlemskap krävs.
Lagt ut: 4 sept 2022
MEDLEMSMÖTE (VIA ZOOM)
Vill du träffa andra drabbade av kavernom eller anhöriga och få hjälp med att hitta information och stöd?
Vi hälsar dig välkommen till ett online möte via Zoom:
torsdag, 9 juni 2022, kl. 19-20.
Anmäl dig via email: info@cavernostangiomsverige.org för att få Zoom-länken.
OBS! CASE medlemskap krävs.
Lagt ut: 5 juni 2022
HAPPY CAVERNOUS MALFORMATION AWARENESS MONTH!
Juni är en månad när man uppmärksammar kavernom (som kallas också kavernöst angiom eller kavernöst malformation) över hela världen.
Kanske ni har märkt att vår (mycket större) systerorganisation Angioma Alliance i USA har fyllt 20 år i maj 2022 och bytt namn till Alliance to Cure Cavernous Malformation. I senaste amerikanska nyhetsbrevet kan ni läsa mer om det, så som i den här inlägget från Cavernoma Alliance UK.
Hur kan vi uppmärksamma kavernom i Sverige/Europa?
-
Om du vill, kan du dela din berättelse i sociala medier med hashtaggen #cavernoma.
-
Om du vill, kan vi dela din berättelse på vår hemsida (det går såklart också anonymt om du önskar det). Kontakta oss gärna via info@cavernostangiomsverige.org
-
Fyll i Rare Barometer enkäten (mer information nedan). Om tillräckligt många patienter fyller i enkäten med diagnosen kavernom, så kan det även gör skillnad på europeisk nivå!
RARE BAROMETER ENKÄT
Tillsammans med forskare har EURORDIS skapat en enkät för personer med sällsynta hälsotillstånd och deras anhöriga. Länk till enkäten: tiny.cc/survey_diagRD
Sista dag att fylla i enkäten: 15 juni 2022.
CASE ÅRSMÖTE: 2022-05-28, kl. 16-17:30 (via Zoom)
Den 28 maj har CASE Årsmöte kl 16:00 och ni är varmt välkomna!
Vi vill redovisa vad vi gjort under året som gått och presentera vad vi planerat göra under 2022, men framförallt vill vi gärna veta vad ni vill och förväntar er av oss som förening.
Vi hoppas se er online den 28 Maj.
OBS! CASE medlemskap krävs.
Vi har skickat ut årsmöteshandlingar (med Zoom-länk) till alla CASE medlemmar.
Maila oss gärna om du har frågor: info@cavernostangiomsverige.org.
Lagt ut: 15 maj 2022
ZOOMFIKA 2022-05-14 / NYTT DATUM FÖR ÅRSMÖTET: 2022-05-28
Tyvärr måste vi skjuta upp CASE-årsmötet till den 28:e maj, kl.16. Men lördag den 14:e maj erbjuder vi en Zoom-fika istället (Zoom-länken lägga vi ut i slutna Facebookgruppen och skickas via email till CASE medlemmar). Så kom gärna förbi för att träffa andra med kavernom, för att få hjälp/stöd och för att ta upp frågor som du tycker föreningen ska driva.
Du kan fortfarande skicka in motioner till info@cavernostangiomsverige.org.
OBS! CASE medlemskap krävs.
Lagt ut: 11 maj 2022
ÅRSMÖTE - Save the date!
CASE årsmöte kommer att äga rum lördag, 14e maj 2022, kl. 16 online via Zoom.
Skicka gärna in motioner till info@cavernostangiomsverige.org.
OBS! CASE medlemskap krävs.
Lagt ut: 21 april 2022
MEDLEMSMÖTE (VIA ZOOM)
Vill du träffa andra drabbade av kavernom eller anhöriga och få hjälp med att hitta information och stöd?
Vi hälsar dig välkommen till ett online möte via Zoom:
onsdag, 9 mars 2022, kl. 19-20.
Anmäl dig via email: info@cavernostangiomsverige.org för att få Zoom-länken.
OBS! CASE medlemskap krävs.
Lagt ut: 2 mars 2022
Artikel om kavernom i tidningar
Informationsblad Sällsynta diagnoser i Svenska Dagbladet, sida 24 (28 februari 2022)
Global Chain of Lights #RareDiseaseDay
Sällsyntadagen evenemang
MEDLEMSMÖTE (ZOOM-FIKA)
Vill du träffa andra drabbade av kavernom eller anhöriga och få hjälp med att hitta information och stöd? Missade du CASE årsmöte (28 dec 2021) och vill veta vad vi pratade om?
CASE styrelsen hälsar dig välkommen till ett online möte via Zoom:
söndag, 9 januari 2022, kl. 16-17.
Anmäl dig via email: info@cavernostangiomsverige.org för att få Zoom-länken.
OBS! CASE medlemskap krävs.
Lagt ut: 3 januari 2022