.png)
.png)
KOMMANDE MEDLEMSMÖTEN (VIA ZOOM)
Vill du träffa andra drabbade av kavernom eller närstående och få hjälp med att hitta information och stöd? Vi hälsar dig välkommen:
torsdag, 9 januari 2025, kl.19-20,
måndag, 10 februari 2025, kl. 19-20,
söndag, 9 mars 2025, kl. 16-17,
söndag, 16 mars 2025, kl. 16-17:30 (ÅRSMÖTE)
onsdag, 9 april 2025, kl. 19-20,
torsdag, 8 maj 2025, kl. 19-20.
Vi kommer att lägga ut evenemanget på Facebook och Instagram som påminnelse.
Zoom-länken skickar vi via email några dagar innan (till alla CASE medlemmar).
Om du inte är CASE medlem än, kan du anmäla dig via email till info@cavernostangiomsverige.org och få Zoom-länken.
Vi är glada om du vill bli medlem hos oss!
%20(1).png)
Välkommen att delta i Sällsyntadagen, 28 feb 2025!
Tycker du att symtomatisk sporadisk kavernom ska också klassas som sällsynt?
Tillsammans med andra kavernompatientföreningar i Europa lanserar vi en ny video för Sällsyntadagen.
Dela gärna vår nya video på dina sociala medier!
Målet med videon är att skapa medvetenhet kring hur sällsynt det är att få symtom av kavernom även om den inte är familjär. Om vi kan få till det att symtomatisk sporadisk kavernom också klassas som sällsynt, skulle det leda till att:
-
läkare får information om symtomatisk sporadisk kavernom i Orphanet och Socialstyrelsen diagnosdatabas
-
när forskare söka finansiering för forskning kring sällsynta sjukdomar, skulle de kunna inkludera forskning om sporadisk kavernom.
Om du vill engagera dig ännu mer, kan du också dela din berättelse här!
Kolla gärna Riksförbundet Sällsynta diagnosers kalendarium för evenemang som kommer att äga rum i Sverige. Till exempel, ett webbinarium arrangerad av Centrum för Sällsynta Diagnoser i Samverkan.
