STYRELSE
Mia Caderas, Ordförande
Mia drabbades i januari 2021 av en hjärnblödning (hemorragisk stroke) som härrör från ett kavernom, vid 50 års ålder. Mitt i livet, utan tidigare symptom. Det diagnosticerades genom 2 epilepsianfall. Vid MRI upptäcktes hjärnblödning och 3 spridda cavernom, den största på 1,5 cm. Efter en period av sjukskrivning och återhämtning återtog Mia sitt jobb som ingenjör på ett Satellitföretag, hon brinner för rymden! Idag följer Mia ett årligt uppföjningsprotokoll för epilepsi och cavernom. Intresset för att sprida kunskapen om denna sällsynta sjukdomen växtes och Mia integrerade CASE styrelse i Jan 2022 för att bidra till detta samt att kunna stötta andra i liknande situationer.
Jana Bergholtz, Vice-Ordförande
Jana flyttade från Tyskland till Sverige i sommaren 2016. I januari 2017 drabbades Jana av en hjärnblödning (hemorragisk stroke) som härrör från ett kavernom. Hennes liv förändrats från en dag till nästa. Före hennes stroke drev hon sitt eget företag som konsult, där hon coachade människor inom elektronmikroskopi och röntgenanalyser (hon har doktorerat i mineralogi samt planetvetenskap och hade jobbat i flera år som applikationsforskare för ett företag som bygger detektorer för elektronmikroskop). Efter hennes stroke hittade hon sin passion i att måla och skapa. Konst hjälpte henne att läka. Dessutom lärde hon sig mycket om sin sjukdomstyp. Under hennes rehabiliteringsperiod jobbade hon i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser’s kansli och i augusti 2018 skapade hon tillsammans med Jonas och Anne Dahlsten föreningen Cavernöst Angiom Sverige (CASE). Sedan augusti 2021 jobbar hon vid Göteborgs universitet (Centrum för person-centrerad vård/GPCC).
Anders Johansson, Kassör
Karin Olsson, Ledamot
Karin drabbades i aug 2021 av tilltagande yrsel, illamående, kräkningar. Vid MR undersökning konstaterades en sipprande blödning av ett kavernom i hö temporallob på ca 1,7cm. Det konstaterades att kavernomet blött tidigare. I väntan på operation fick Karin periodvis vara deltidssjukskriven från sitt arbete som sjuksköterska pga sitt mående. Operationen genomfördes ca 7 mån senare och Karin var åter på arbetet 2 månader efter operation. Information och stöttning från vården upplevde Karin som mycket bristfällig. Hjälpen och stödet kom från CASE dess medlemmar samt motsvarande patient organisation i USA och Storbrittanien. Karin gick med i CASE styrelsen för att kunna hjälpa andra i samma situation.
Iselin Gasser, Ledamot
Iselin drabbades av kraftig yrsel i 2014 som visade sig bero på en blödning från ett kavernom i lillhjärnan. MR visade två kavernom, det andra nära hjärnstammen. Detta kavernom har genom åren orsakat diverse mindre blödningar, vilka i sin tur har gett upphov till många neurologiska symptom. Dessa har kommit och gått för att sedan tillta i styrka. Symptomen har kvarstått till viss del efter varje blödning och därför krävt en ständigt pågående rehabilitering. Iselin är barnmorska och jobbar på barnmorskemottagning, men har blivit väldigt begränsad i detta och även annars i livet av sina neurologiska symptom. Iselin tog reda på CASEs verksamhet i 2023 och gick genast med i föreningen. Då kavernomen har påverkat henne så mycket kändes det viktigt att bidra till att förbättra omhändertagandet av personer med kavernom.
Suppleanter:
Ingela Johansson